Vivir con SFC y fibromialgia: La estilista y maquilladora Ashley Jael

Cuando surge un problema, tiene un impacto negativo en la vida de cualquiera. Aun así, son muy pocos los que ven el lado positivo.

Una de esas jóvenes, a quien conocimos en línea, es "Ashley Jael (@ashleyjael)".

Padece síndrome de fatiga crónica (SFC) y fibromialgia desde los nueve años.

Ella dice que ha aprendido a empatizar y ayudar a otros a lidiar con sus propios dragones, además de darse cuenta de cómo puede usar sus enfermedades para alentar a otros con lo que están enfrentando.

Aquí hay un vistazo a su entrevista por correo electrónico y su mensaje/pregunta a los demás.

¿Quién eres y de dónde eres?

Soy Ashley Jael, una peluquera y maquilladora de 28 años que reside en las afueras de San Diego, California.

Vivir con SFC y fibromialgia – Ashley Jael

¿Cuánto tiempo hay que luchar contra la enfermedad?

He estado luchando contra los demonios del síndrome de fatiga crónica (SFC) y la fibromialgia desde que tenía nueve años^[1].

¿Qué le hizo reconocer los signos del SFC y la fibromialgia?

De joven, comencé a presentar síntomas parecidos a los de la gripe. Me dolía el cuerpo constantemente y estaba sensible al más mínimo roce, pero, por desgracia, no desaparecía.

Esto preocupó a mis padres y me llevaron al médico para preguntar sobre mis síntomas. Tras varias pruebas, me diagnosticaron SFC y fibromialgia.

¿Qué te hizo fuerte?

Mi fe en Dios y el apoyo de mis padres. Sin ellos, no tendría la fuerza para luchar que tengo hoy.

¿Qué tipo de tratamientos ha seguido (ayudas para la movilidad, estrategias o ejercicios)?

No he seguido la ruta farmacológica típica que emprenden tantas personas que sufren dolor crónico o pacientes con SFC.

Durante las primeras etapas de mi diagnóstico, me recetaron medicamentos para la depresión con el fin de ayudar a combatir las noches de insomnio que sufría constantemente debido a mi SFC.

Sin embargo, me resultó difícil lidiar con los efectos secundarios del somnolencia matutina, por lo que mi madre me lo quitó.

Con el paso de los años me he centrado más en cambiar mis hábitos alimentarios, descubrir qué forma de ejercicio funciona mejor para mí, incorporar remedios naturales, como la cúrcuma, para la inflamación y aprender a escuchar a mi cuerpo.

También me ha costado saber cuándo decir "no" a quedar con amigos o a reuniones sociales. Estas dos últimas han sido las más difíciles para mí, ya que siempre dedico mi tiempo y energía a ayudar a los demás.

Todavía me resulta difícil cancelar planes con mis amigos por un rebrote o un sobreesfuerzo a lo largo del día, pero sé que si no presto atención a lo que siente mi cuerpo me encontraré en una situación peor.

¿Qué sintió usted después de que le diagnosticaron fibromialgia?

Aunque estas enfermedades traen consigo innumerables efectos secundarios negativos, en el lado positivo he aprendido a empatizar y ayudar a otros a lidiar con sus propios dragones, además de darme cuenta de cómo puedo usar mis enfermedades para alentar a otros con lo que están enfrentando.

No dejaré que estas enfermedades me impidan vivir la vida que quiero. Puede que a veces me hagan tropezar y caer, pero no dejaré que me agobien.

¿Qué quieres decir o aconsejar a otros que sigan?

Descubre qué funciona para ti y tu cuerpo. Leo constantemente blogs, publicaciones y extractos de personas que dicen "este medicamento te quitará el dolor" o "sigue este plan de alimentación y te sentirás mejor", pero cada persona es diferente. Si bien todos podemos sufrir dolor crónico, no todos lo padecemos de la misma manera^[2].

Quizás una dieta saludable, la oración y el ejercicio ligero me ayuden en algo, pero quizás los medicamentos recetados sean lo único que te funcione. Necesitamos comprender nuestro cuerpo y cómo responde a los diversos tratamientos.

Descubra lo que le ayuda y manténgalo.

¿Cómo te sientes ahora?

Esta pregunta me dejó perpleja, ya que el único "proceso de recuperación" que he experimentado son los momentos posteriores a un brote. Como no he sido de las que abruman su cuerpo con un exceso de medicamentos, visitas al médico y tratamientos, no he tenido que lidiar con los posibles efectos secundarios que muchas personas en mi situación sí tienen.

Sin embargo, sé lo que se siente soportar la batalla que causa estragos en mi cuerpo a diario y las consecuencias de un brote. Seguir el proceso de curación puede dejar muchas emociones.

Aunque algunos días agradezco simplemente haber superado otra lucha, muchas veces me siento frustrada, abatida y abandonada. Si bien tengo la suerte de contar con las pocas personas en mi vida que me apoyan, la lucha es dura y puede llegar a pesarme mucho.

Estoy harta (literalmente) de estas enfermedades y de cómo influyen en mi vida. Finalmente me he dado cuenta de que no puedo planificar mi horario con la esperanza de que mi cuerpo se lo permita. He aprendido a ser flexible y a que este "proceso de recuperación" no es tanto un fin como un camino continuo.

¿Quién le apoyó durante su enfermedad?

Mis padres siempre han sido mi mayor apoyo y consuelo durante los momentos de crisis. A mi madre le diagnosticaron SFC y fibromialgia unos años antes de que me diagnosticaran a mí, así que conoce de primera mano la lucha que enfrento a diario.

Ella ha sido mi defensora al recordarme cómo cuidarme mejor y al alentarme continuamente a que está bien dejar de lado los planes para promover mi bienestar.

Aunque mi papá no padece estas enfermedades, ha aprendido cómo afectan mi cuerpo y las precauciones que debo tomar para tener menos brotes. Ha sido una fuente inagotable de alegría y risas en mis días más difíciles.

Además, mi fe en Dios. Él ha sido el único que me ha sostenido cuando nadie más estaba cerca. Hace un par de años, volé al otro lado del mundo para un viaje misionero.

Estaba decidido a no permitir que mis enfermedades me detuvieran, pero sufrí enormemente.

Las horas de vuelo, sumadas a las lesiones causadas por un accidente de coche que sufrí seis semanas antes, hicieron que mi cuerpo se sintiera como si hubiera envejecido 50 años. Los diez días siguientes fueron brutales para mí, pues sufrí un brote severo que consistió en noches de insomnio, dolor terrible y numerosos colapsos emocionales.

No tenía a nadie que me apoyara, me sentía sola y nadie podía entender lo que estaba pasando.

Además de los dulces mensajes de correo electrónico de aliento de mis padres a millones de kilómetros de distancia, Dios fue el único que fue mi ancla y me mantuvo unido.

Él ha sido y siempre será el cimiento firme en el que puedo apoyarme y encontrar seguridad y esperanza a pesar de mis debilidades. Me mantengo ocupada con mi trabajo creativo de peinados en mi sitio web.

¿Tienes algún mensaje para los demás?

Aunque sé que todos luchamos contra un enemigo invisible, quiero animarles a que no están solos. Aunque mis amigos y la mayoría de mi familia quizá ni siquiera comprendan mi enfermedad (o crean que la padezco), me tranquiliza saber que hay muchas otras personas que están pasando por lo mismo.

Todos compartimos un hilo común y somos los únicos que podemos empatizar verdaderamente unos con otros.

Los amigos y familiares pueden intentar comprenderlo y ser comprensivos, pero no pueden comprender plenamente lo que es luchar contra estas enfermedades día a día.

Aunque la lucha a veces pueda ser abrumadora, no dejes que te impida vivir la vida que deseas. Estas enfermedades pueden ser parte de mí, pero sin duda no me definen.