Vivre avec le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie : Ashley Jael, coiffeuse et maquilleuse

Chaque problème a des répercussions négatives sur la vie de chacun. Pourtant, rares sont ceux qui perçoivent le côté positif de ces problèmes.

Nous avons rencontré en ligne une jeune femme de ce genre, « Ashley Jael (@ashleyjael) ».

Elle souffre du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de fibromyalgie depuis l'âge de neuf ans.

Elle explique avoir appris à faire preuve d'empathie et à aider les autres à affronter leurs propres démons, en plus de réaliser comment elle peut utiliser ses propres maladies pour encourager les autres face à ce qu'ils vivent.

Voici un aperçu de son entretien par courriel et de son message/question aux autres.

Qui êtes-vous et d'où venez-vous ?

Je suis Ashley Jael, une coiffeuse et maquilleuse de 28 ans résidant juste à l'extérieur de San Diego, en Californie.

Vivre avec le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie – Ashley Jael

Combien de temps allez-vous devoir lutter contre la maladie ?

Je lutte contre les démons du syndrome de fatigue chronique (SFC) et de la fibromyalgie depuis l’âge de neuf ans^[1].

Qu'est-ce qui vous a permis de reconnaître les signes du syndrome de fatigue chronique et de la fibromyalgie ?

Plus jeune, j'ai commencé à présenter des symptômes grippaux. J'avais des courbatures constantes et le moindre contact me rendait sensible, mais malheureusement, cela ne passait pas.

Cela a inquiété mes parents, qui m'ont emmenée chez le médecin pour qu'il s'enquière de mes symptômes. Après plusieurs examens, on m'a diagnostiqué un syndrome de fatigue chronique et une fibromyalgie.

Qu'est-ce qui vous a rendu fort ?

Ma foi en Dieu et le soutien de mes parents. Sans eux, je n'aurais pas la force de me battre comme je l'ai aujourd'hui.

Quels types de traitements avez-vous suivis (aides à la mobilité, stratégies ou exercices) ?

Je n'ai pas suivi le parcours médicamenteux classique emprunté par tant de personnes souffrant de douleurs chroniques ou de syndrome de fatigue chronique.

Au début de ma maladie, on m'a prescrit des médicaments contre la dépression pour m'aider à lutter contre les nuits blanches que je subissais constamment à cause de mon syndrome de fatigue chronique.

Cependant, j'avais beaucoup de mal à supporter la somnolence du lendemain matin, alors ma mère m'a arrêtée.

Au fil des années, je me suis davantage concentrée sur la modification de mes habitudes alimentaires, la recherche de la forme d' exercice qui me convient le mieux, l'intégration de remèdes naturels, comme le curcuma, pour l'inflammation, et l'apprentissage de l'écoute de mon corps.

J'ai aussi eu du mal à dire « non » aux invitations à sortir avec des amis ou à des événements sociaux. Ces deux derniers points ont été les plus difficiles pour moi, car j'ai toujours tendance à consacrer mon temps et mon énergie aux autres.

J'ai encore du mal à annuler des projets avec mes amis à cause d'une poussée inflammatoire ou d'un surmenage durant la journée, mais je sais que si je ne fais pas attention aux signaux de mon corps, je me retrouverai dans une situation encore pire.

Qu’avez-vous ressenti après avoir reçu un diagnostic de fibromyalgie ?

Bien que ces maladies s'accompagnent d'innombrables effets secondaires négatifs, j'ai, du côté positif, appris à faire preuve d'empathie et à aider les autres à affronter leurs propres difficultés, tout en réalisant comment je peux utiliser mes propres maladies pour encourager les autres face à ce qu'ils vivent.

Je ne laisserai pas ces maladies m'empêcher de vivre la vie que je souhaite. Elles peuvent être un obstacle, me faisant parfois trébucher et tomber, mais je ne les laisserai pas m'abattre.

Que voulez-vous dire ou conseiller aux autres de suivre ?

Découvrez ce qui vous convient. Je lis constamment des blogs, des articles et des extraits de personnes qui affirment : « Ce médicament vous soulagera de la douleur » ou « Suivez ce régime alimentaire et vous vous sentirez mieux », mais chaque personne est différente. Même si nous pouvons tous souffrir de douleurs chroniques, nous ne les ressentons pas tous de la même manière^[2].

Peut-être qu'une alimentation saine, la prière et une activité physique légère m'aident, mais peut-être que seuls les médicaments sur ordonnance fonctionnent pour vous. Il est important de comprendre notre corps et sa réaction aux différents traitements.

Découvrez ce qui vous aide et tenez-vous-y.

Comment vous sentez-vous maintenant ?

Cette question m'a laissée perplexe, car le seul « processus de guérison » que j'aie connu se limite aux instants qui suivent une poussée. N'ayant jamais surchargé mon corps de médicaments, de visites chez le médecin et de traitements, je n'ai pas eu à faire face aux effets secondaires potentiels que subissent beaucoup de personnes dans ma situation.

Cependant, je sais ce que c'est que de subir quotidiennement ce combat qui ravage mon corps et les séquelles qui suivent une poussée. Le processus de guérison peut susciter de nombreuses émotions.

Même si certains jours je suis reconnaissante d'avoir surmonté une nouvelle épreuve, bien souvent je suis frustrée, abattue et je me sens abandonnée. J'ai la chance d'avoir quelques personnes dans ma vie qui me soutiennent, mais le combat est difficile et peut être très lourd à porter.

J'en ai assez (littéralement) de ces maladies et de la façon dont elles dictent ma vie. J'ai enfin compris que je ne peux pas simplement planifier mon emploi du temps en espérant que mon corps suivra. J'ai appris à être flexible et que ce « processus de guérison » n'est pas une fin en soi, mais un cheminement continu.

Qui vous a soutenu pendant votre maladie ?

Mes parents ont toujours été mon plus grand soutien et une source de réconfort inestimable lors des crises. Ma mère a reçu un diagnostic de syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie quelques années avant moi ; elle comprend donc parfaitement les difficultés que je rencontre au quotidien.

Elle a été mon soutien, me rappelant comment mieux prendre soin de moi et m'encourageant sans cesse à renoncer à des projets pour préserver mon bien-être.

Bien que mon père ne soit pas atteint de ces maladies, il a appris comment elles affectent mon corps et les précautions à prendre pour limiter les crises. Il a été une source inépuisable de joie et de rires, même dans les moments les plus difficiles.

De plus, ma foi en Dieu. Il a été le seul à me soutenir quand j'étais seul. Il y a quelques années, j'ai fait un voyage missionnaire à l'autre bout du monde.

J'étais déterminée à ne pas laisser mes maladies me freiner, mais j'ai énormément souffert.

Les heures de vol, ajoutées aux séquelles d'un accident de voiture survenu six semaines auparavant, m'ont donné l'impression d'avoir pris cinquante ans. Les dix jours suivants ont été un véritable calvaire pour mon corps : j'ai subi une violente crise, entre nuits blanches, douleurs atroces et crises de nerfs à répétition.

Je n'avais personne pour me soutenir, je me sentais seule et personne ne pouvait comprendre ce que je vivais.

Hormis les gentils messages d'encouragement que m'envoyaient mes parents à des millions de kilomètres de là, Dieu était le seul qui était mon ancre, celui qui me permettait de tenir le coup.

Il a toujours été et restera mon pilier, un soutien indéfectible qui me procure sécurité et espoir malgré mes faiblesses. Je m'occupe en me consacrant à mon travail créatif de coiffure sur mon site.

Avez-vous un message pour les autres ?

Même si je sais que nous luttons tous contre un ennemi invisible, je tiens à rassurer les autres : vous n'êtes pas seuls. Même si mes amis et la plupart de ma famille ne comprennent peut-être pas ma maladie (ou n'y croient pas), je trouve du réconfort en sachant que beaucoup d'autres personnes vivent la même chose.

Nous partageons tous un point commun et sommes les seuls à pouvoir véritablement faire preuve d'empathie les uns envers les autres.

Les amis et la famille peuvent essayer de comprendre et de faire preuve de compassion, mais ils ne peuvent pas pleinement saisir ce que c'est que de lutter contre ces maladies au quotidien.

Même si la lutte peut parfois être accablante, ne la laissez pas vous empêcher de vivre la vie que vous désirez. Ces maladies font peut-être partie de moi, mais elles ne me définissent certainement pas.