Leben mit CFS und Fibromyalgie: Hairstylistin und Make-up-Artistin Ashley Jael

Jedes Problem hat negative Auswirkungen auf das Leben eines jeden. Dennoch gibt es nur sehr wenige, die die positive Seite dieses Problems erkennen.

Eine dieser jungen Damen haben wir online kennengelernt – „Ashley Jael (@ashleyjael)“.

Sie leidet seit ihrem neunten Lebensjahr an chronischem Erschöpfungssyndrom (CFS) und Fibromyalgie.

Sie sagt, sie habe gelernt, sich in andere hineinzuversetzen und ihnen zu helfen, mit ihren eigenen Problemen umzugehen, und außerdem habe sie erkannt, wie sie ihre Krankheiten nutzen kann, um andere im Umgang mit ihren eigenen Problemen zu ermutigen.

Hier ein kurzer Einblick in ihr E-Mail-Interview und ihre Botschaft/Frage an die anderen.

Wer bist du und woher kommst du?

Ich bin Ashley Jael, 28 Jahre alt, Friseurin und Visagistin und wohne etwas außerhalb von San Diego, Kalifornien.

Leben mit CFS und Fibromyalgie – Ashley Jael

Wie lange müssen Sie mit der Krankheit kämpfen?

Seit meinem neunten Lebensjahr kämpfe ich mit den Dämonen des Chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS) und der Fibromyalgie ^[1] .

Woran haben Sie erkannt, dass es sich um CFS und Fibromyalgie handelt?

Als ich jünger war, traten bei mir grippeähnliche Symptome auf. Mein Körper schmerzte ständig und war bei der geringsten Berührung empfindlich, aber leider verschwanden diese Beschwerden nicht.

Das beunruhigte meine Eltern, und sie brachten mich zum Arzt, um meine Symptome abklären zu lassen. Nach mehreren Untersuchungen wurde bei mir chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) und Fibromyalgie diagnostiziert.

Was hat dich stark gemacht?

Mein Glaube an Gott und die Unterstützung meiner Eltern. Ohne beides hätte ich nicht die Kraft zum Kämpfen, die ich heute habe.

Welche Behandlungsformen haben Sie angewendet (Mobilitätshilfen, Strategien oder Übungen)?

Ich habe nicht den typischen Medikamentenweg beschritten, den so viele chronische Schmerzpatienten oder CFS-Patienten einschlagen.

In der Anfangsphase meiner Diagnose erhielt ich Medikamente gegen Depressionen, um die schlaflosen Nächte zu bekämpfen, die ich aufgrund meines chronischen Erschöpfungssyndroms ständig ertragen musste.

Allerdings hatte ich große Schwierigkeiten, mit den Nachwirkungen am nächsten Morgen fertigzuwerden, deshalb hat meine Mutter mich davon abgesetzt.

Im Laufe der Jahre habe ich mich mehr darauf konzentriert, meine Ernährungsgewohnheiten zu ändern, herauszufinden, welche Form der Bewegung am besten für mich funktioniert, natürliche Heilmittel wie Kurkuma gegen Entzündungen einzusetzen und zu lernen, auf meinen Körper zu hören.

Es war auch eine Herausforderung für mich, „Nein“ zu Verabredungen mit Freunden oder gesellschaftlichen Anlässen zu sagen. Die beiden letzteren fielen mir am schwersten, da ich immer gerne meine Zeit und Energie für andere einsetze.

Es fällt mir immer noch schwer, Verabredungen mit Freunden abzusagen, wenn ich im Laufe des Tages einen Krankheitsschub habe oder mich überanstrenge. Aber ich weiß, dass ich mich in einer noch schlimmeren Lage wiederfinden werde, wenn ich nicht auf die Signale meines Körpers achte.

Wie haben Sie sich gefühlt, nachdem bei Ihnen Fibromyalgie diagnostiziert wurde?

Obwohl diese Krankheiten unzählige negative Nebenwirkungen mit sich bringen, habe ich auf der positiven Seite gelernt, mich in andere hineinzuversetzen und ihnen zu helfen, mit ihren eigenen Problemen umzugehen. Außerdem habe ich erkannt, wie ich meine Krankheiten nutzen kann, um andere bei ihren eigenen Problemen zu ermutigen.

Ich werde mich von diesen Krankheiten nicht davon abhalten lassen, das Leben zu führen, das ich mir wünsche. Sie mögen mir zwar manchmal Steine ​​in den Weg legen und mich zu Fall bringen, aber ich werde mich nicht von ihnen unterkriegen lassen.

Was möchten Sie sagen oder anderen raten?

Finden Sie heraus, was für Sie und Ihren Körper am besten funktioniert. Ich lese ständig Blogs, Artikel und Auszüge von Leuten, die behaupten: „Dieses Medikament wird Ihre Schmerzen lindern“ oder „Folgen Sie diesem Ernährungsplan, und Sie werden sich besser fühlen“. Doch jeder Mensch ist anders. Auch wenn wir alle unter chronischen Schmerzen , leiden nicht alle unter denselben Beschwerden^[2].

Vielleicht helfen mir eine gesunde Ernährung, Gebete und leichte Bewegung in mancher Hinsicht, aber vielleicht sind verschreibungspflichtige Medikamente das Einzige, was dir hilft. Wir müssen unseren Körper und seine Reaktionen auf verschiedene Behandlungsformen verstehen lernen.

Finde heraus, was dir hilft, und bleib dabei.

Wie fühlen Sie sich jetzt?

Diese Frage hat mich verblüfft, da ich bisher nur die Momente nach einem Krankheitsschub erlebt habe, in denen ich mich erholt habe. Weil ich meinen Körper nicht mit übermäßigen Medikamenten, Arztbesuchen und Behandlungen belastet habe, musste ich mich nicht mit den möglichen Nebenwirkungen auseinandersetzen, die viele in meiner Situation erleben.

Ich weiß jedoch, wie es sich anfühlt, diesen Kampf, der meinen Körper täglich heimsucht, zu ertragen und die Folgen eines Krankheitsschubs zu spüren. Auf dem Weg der Heilung können viele Emotionen zurückbleiben.

Obwohl ich an manchen Tagen einfach nur dankbar bin, einen weiteren Kampf überstanden zu haben, bin ich oft frustriert, niedergeschlagen und fühle mich im Stich gelassen. Ich bin zwar gesegnet mit den wenigen Menschen in meinem Leben, die mich unterstützen, aber der Kampf ist hart und kann mich sehr belasten.

Ich bin es leid (im wahrsten Sinne des Wortes), dass diese Krankheiten mein Leben so stark bestimmen. Mir ist endlich klar geworden, dass ich meinen Zeitplan nicht einfach so durchplanen kann, in der Hoffnung, mein Körper würde mitspielen. Ich habe gelernt, flexibel zu sein und zu verstehen, dass dieser „Genesungsprozess“ kein Abschluss, sondern eine fortwährende Reise ist.

Wer hat Sie während Ihrer Krankheit unterstützt?

Meine Eltern waren mir in Krisenzeiten immer die größte Stütze und der größte Trost. Meine Mutter erhielt einige Jahre vor meiner Diagnose die Diagnose CFS und Fibromyalgie, daher kennt sie die täglichen Herausforderungen, mit denen ich zu kämpfen habe, aus eigener Erfahrung.

Sie hat sich für mich eingesetzt, indem sie mich daran erinnert hat, wie ich besser für mich selbst sorgen kann, und mich immer wieder ermutigt hat, dass es in Ordnung ist, Pläne abzusagen, um mein Wohlbefinden zu fördern.

Obwohl mein Vater selbst nicht an diesen Krankheiten leidet, hat er gelernt, wie sie meinen Körper beeinflussen und welche Vorsichtsmaßnahmen ich treffen muss, um Krankheitsschübe zu vermeiden. Er war mir in meinen schwersten Zeiten eine unerschöpfliche Quelle der Freude und des Lachens.

Hinzu kommt mein Glaube an Gott. Er war der Einzige, der mir Halt gegeben hat, als sonst niemand da war. Vor ein paar Jahren bin ich für eine Missionsreise um die halbe Welt geflogen.

Ich war fest entschlossen, mich von meinen Krankheiten nicht aufhalten zu lassen, aber ich habe sehr gelitten.

Die stundenlange Flugreise und die Verletzungen durch einen Autounfall sechs Wochen zuvor ließen meinen Körper um 50 Jahre gealtert erscheinen. Die darauffolgenden zehn Tage waren eine enorme Belastung für meinen Körper, da ich einen schweren Krankheitsschub mit schlaflosen Nächten, furchtbaren Schmerzen und vielen emotionalen Zusammenbrüchen erlebte.

Ich hatte niemanden, der mich unterstützte, ich fühlte mich allein, und niemand konnte verstehen, was ich durchmachte.

Abgesehen von den lieben E-Mails mit aufmunternden Worten meiner Eltern, die Millionen von Kilometern entfernt lebten, war Gott der Einzige, der mir Halt gab und mich zusammenhielt.

Er war und wird immer das feste Fundament sein, auf dem ich mich ausruhen und trotz meiner Schwächen Geborgenheit und Hoffnung finden kann. Ich halte mich mit meiner kreativen Arbeit an Frisuren auf meiner Website beschäftigt.

Haben Sie eine Botschaft für andere?

Ich weiß, wir kämpfen alle gegen einen unsichtbaren Feind, aber ich möchte euch Mut machen: Ihr seid nicht allein! Auch wenn meine Freunde und ein Großteil meiner Familie meine Krankheit vielleicht gar nicht verstehen (oder mir nicht glauben), beruhigt es mich zu wissen, dass viele andere dasselbe durchmachen.

Uns alle verbindet etwas, und wir sind die Einzigen, die sich wirklich ineinander hineinversetzen können.

Freunde und Familie versuchen vielleicht, es zu verstehen und Mitgefühl zu zeigen, aber sie können nicht vollständig nachvollziehen, wie es ist, tagtäglich gegen diese Krankheiten anzukämpfen.

Auch wenn der Kampf manchmal überwältigend sein kann, lass dich nicht davon abhalten, das Leben zu führen, das du dir wünschst. Diese Krankheiten mögen ein Teil von mir sein, aber sie definieren mich ganz sicher nicht.